Sono stufo.

Comincio a essere davvero stufo di questa brutta senzasione continua
di affaticamento ed avvelenamento.

Muoversi è pesante.
Pensare è faticoso.
Giocare impossibile.
Dormire faticoso.
Mangiare è faticoso.
Bere impossibile.

La chemioterapia ti avvelena il senso delle cose e della vita.
Comincio veramente ad esserne stufo.

Spero che le prossime due settimane
mi rimetteranno un po' in sesto per affrontare il terzo ciclo.
E' spero vivamente che stia funzionando.
Spero anche che riuscirò a risentire la bellezza del mondo.

ciao,
guzman.

Chemio 10.

Questa seconda settimana piena
se n'è sta andando.
Ho dovuto spiegare ancora di più
ai bimbi che non riesco a fare nulla,
se non stare sdraiato,
perché non mi sento bene.
Mi dispiace mostrarmi così
ma non posso farci niente.

E' arrivata una debolezza estrema
ma non grandi effetti collaterali.

Dispiace saltare la cura venerdi
ma il reparto è chiuso per trasloco.

Se riesco provo a fare delle foto.

ciao,
guzman.

Chemio 9.

Stanco.

Non grande malessere.
Ma tanta stanchezza.
Fatica a pensare che mi fa sentire come aggredito nel vivo.

Attendo che passi.
Adesso che conosco meglio.
______

Ne usciremo? Penso di si.


ciao,
guzman.

Chemio 8.

Chemio 8.

Le mie difese sono risalite in tempo.
E' partito il secondo ciclo.
Per ora:
nausea: bassa
debolezza: media
intossicazione: bassa
intontimento: medio.

Le difficoltà maggiori sono:
trovare energie per giocare con i bimbi,
stare attento al braccio col catetere, specialmente se capiterà di andare al parco,
riuscire a mettere i bimbi a nanna la sera quando sono cotto.

Il giorno 30 salterò la terapia perché il reparto trasloca e sarà chiuso. 

Mi faranno fare un terapia parziale per bocca a casa.

la settimana è partita bene,
i bimbi stanno bene,
ciao,
a domani,
guzman.

Primo ciclo.

Ho finito un ciclo, è stata dura ma ho retto decentemente.

Oggi ho fatto la visita per sapere se posso iniziare il secondo ciclo lunedi
e poi mi è stato inserito il catetere fisso nel braccio per evitare di doverlo bucare
frequentemente.

Dalla visita e dalle analisi sono risultate le difese immunitarie eccessivamente basse.
Quindi farò nuove analisi lunedi e se va meglio posso iniziare il secondo ciclo lunedi stesso,
altrimenti si rimanda di una settimana. Mal di poco però avrei voglia di andare avanti.

Il PICC (catetere centrale perificamente inserito) è un tubicino inserito nel braccio
che arriva in prossimità del cuore. Attraverso questo tubo è possibile fare
frequenti infusioni in dosi massicce senza rischiare di rovinare le vene del braccio.
Senza usare il PICC può succedere che la vena non regga e
che il farmaco chemioterapico finisca nel braccio, aggredendelo.
Quindi il PICC era necessario.
Inserirlo non è doloroso, ma il pensiero di un tubo che scorreva
lungo il braccio fino a raggiungere il cuore mi ha fatto quasi svenire
durante l'operazione (che viene fatta con un piccolissima anestesia del punto di inserimento).
La cosa molto uggiosa è che adesso ho un tubo fisso attaccato al braccio
e devo stare attento alle botte che potrei prendere giocando con i bimbi
ed alla polvere che potrebbe sporcarlo se gioco al parco.
Sembra banale ma essendo i bimbi abituati a giocare in tutti i modi con me,
si tratta di un handicapp grande.
Vedremo ...

Scusate il post tecnico.

Il fisico comunque è in forte ripresa (a parte i capelli che se ne vanno)
ed insieme al fisico risale anche il morale.

ciao,
guzman.

Chemio 7.

La giornata era partita storta.
Me n'ero andato di casa la mattina presto
con il ricordo di una serata con i bimbi nervosi
e con la sensazione di essere stato io a trasmettere loro questo nervosismo.

Avevo anche paura che mi venisse sospesa la terapia
perché sono molto molto raffreddato con il naso intasato e con catarro.

Poi una serie di eventi hanno raddrizzato la giornata ed il mio umore.

- La dottoressa che mi ha visitato prima della terapia
è stata carina e tranquilla e mi ha detto che viste le analisi
si poteva comunque procedere.

- Durante la terapia ho parlato con un ragazzo nella mia stessa situazione
e mi sono sentito meno solo.

- La terapia prevista per oggi era breve e per l'una e mezzo ero a casa.

- Ho potuto mettere a nanna Linda per la nanna del pomeriggio,

ed era molto tranquilla ed allegra.

Ed infine, aperta la posta, ho trovato una lettera

di una mia ex-alunna che mi ha fatto proprio bene al cuore.

Ne riporto una parte.

Ciao Guz ... sono Emma della 2F della Poliziano,che ora è diventata 1A :)
Purtroppo vedo solo ora i post del tuo blog e la cosa mi ha sorpreso molto e soprattutto mi ha rattristito molto, giuro mi veniva quasi da piangere e questa non è una cosa che successa solo a me, ma anche a mia madre e a mio padre ...
La cosa che mi rattrista di più è che tu sei una persona splendida che si merita il meglio del meglio che invece ha dovuto affrontare molte difficoltà a partire anche dalla scuola. Voglio che tu sappia che, anche se mi sto rivolgendo ad un adulto, sei come un amico per me, un amico molto speciale che si fa in quattro per gli altri che malgrado le difficoltà si tira sempre su.
Vedrai che le cosa andranno MOLTO meglio, anche se ora può sembrare tutto scuro prima o poi le nuvole del tumore si schiariranno per far splendere il sole che vive dentro di te.
Ti voglio bene, un bacio ai bimbi (che diventano sempre più belli), a Maria Carla e un bacione a te.P.s Ho 8 in pagella a matematica!!!!!!!!!!
Aspetto risposta,
Emma

Grazie Emma !
La tua lettera è un regalo enorme per me.

ciao,
guzman.

Chemio 6.

Ieri analisi del sangue.
Oggi visita e terapia più breve.
Qualche piccola complicazione tecnica ma tutto procede.
Sono un po' in ansia per la prossima volta che avrò 5 giorni di fila.
E sono in ansia per l'effetto che tutta la terapia avrà.

I bimbi bene in generale.
Qualche momento di nervosismo per le avvenute variazioni di ritmi
ma la situazione sembra ancora sostenibile.

A complicare le cose è arrivato il fatto
che ieri Maria Carla si è dovuta togliere un dente del giudizio
perchè due anni e mezzo di poppate di Luca
lo avevano ridotto in frantumi.

Si, Luca poppa ancora per la nanna del pomeriggio,
ma sta smettendo per quella della notte.

________________________________


Vorremmo stare qui a goderci la vita
ed a far bene con i bimbi
ma ci sentiamo invece come uomini primitivi
nella caverna che lottano contro la durezza della natura
nella speranza di sopravvivere.

Passerà tutto, e ci lascerà anche qualcosa di buono,
se non ci stronca.

ciao,
guzman.

Due giorni a casa.

Ieri pensavo che sarei stato meglio essendo il primo giorno senza trattamento
ma gli effetti erano ancora massicci.
Oggi invece va un pochino meglio e sento che piano piano sto recuperando.

Da un lato sono contento di recuperare perché le sensazioni che da questo trattamento
sono veramente brutte,
dall'altro sapere che il mio fisico è al limite mi aiuta a pensare
che il farmaco sta uccidendo ciò che deve.

ciao,
guzman.

Chemio 5.

Ieri sera ho vomitato.
Stamattina sono arrivato all'ospedale che mi sentivo piuttosto male.
Pensavo che ricevere la quinta infusione in quelle condizioni
mi avrebbe buttato giù del tutto.
Ho pianto. Le infermiere mi hanno consolato portandomi dei bignè
(mi hanno preso in simpatia, sono un habitué).
Durante l'infusione stessa ho sofferto un po'
però poi nel pomeriggio non sono stato male, ho fatto vari giri con i bimbi.
Di sera un po' di malessere è tornato ma sempre sopportabile.

__________

La FANTA è buona, l'acqua fa schifo.

Ciao Fede, grazie del tuo commento, mi fa molto piacere sentirti.

Ciao Manuela, hai ragione, i bimbi sembrano reggere molto più
di quanto avrei mai creduto possibile.

Una settimana è andata:

I giorni in giallo rappresentano analisi del sangue: i dottori hanno bisogno di controllare spesso
se il mio fisico è grado di sopportare ancora infusioni.
Il giorno 23 maggio invece mi mettono un PICC (catetere centrale perificamente inserito), ossia
un tubicino fisso che scorrendo dentro a una vena del braccio arriva fino in prossimità del cuore.
In questo modo non mi deveno più bucare tutti i giorni per farmi le infusioni
(bucando tutti i giorni c'è il rischio che la vena non regga e che il medicinale vada di fuori
dalla vena stessa ed aggredisca il braccio).

Alcuni miei post possono essere sembrati cupi.
E' solo che mi andava di raccontare le cose per come sono.
Ma in generale non sto male. Mi sento piuttosto bene di animo.
Avere finito una settimana mi dà un certo sollievo
anche se arriva la paura della prossima volta in cui avrò 5 infusioni consecutive.
Comunque ho abbastanza tempo per recuperare,
le prossime due settimane dovrebbero essere molto più leggere.

ciao,
guzman.

Chemio 4.

Dopo la giornata difficile di ieri
avrei voluto che la chemio di oggi fosse l'ultima della settimana
invece mi aspetta anche domani.
Tuttavia il pomeriggio è andato meglio:
ho preso un po' più le misure con gli effetti collaterali
ed ho imparato come affrontare meglio la situazione con i bimbi.
"Ho tanto tanto male di pancia ed ho bisogno del vostro aiuto", ho detto loro.
Sembrano capire, accettare e provare ad aiutarmi.
Non ci sono state grandi crisi.

Avere un litro di veleno nelle vene tutti i giorni
è una sensazione molto strana, brutta.
Credo che la sensazione più simile sia quella dell'intossicazione.
Ed in effetti di quello si tratta, di una intossicazione cellulare diffusa:
ne risentono tutte le mucose dell'aparato digerente, dalla bocca all'intestino,
i sapori diventano tutti cattivi, la pelle si disidrata e diventa ipersensibile alla luce,
gli occhi sono più sensibili, la testa è nel pallone, ...
I muscoli non sembrano risentirne direttamente, ma lo stato di sofferenza
non permette di gestirli al meglio: si fa fatica a camminare, parlare, alzare la testa, ...

La sensazione più difficile da affrontare è forse quella di sentirsi
aggrediti nella propria immagine, nella propria vitalità,
nella propria capacità di essere lucidi e pensare.
Per fortuna questa sensazione non è costante;
ci sono, almeno per ora, sprazzi di reattività.
Gli amici ti dicono "tieni duro" e tu lo fai,
ci provi per lo meno, ma è difficile perchè vorresti sentire
che la resistenza viene da dentro ed invece così non è:
devi, se puoi, poggiare su una resistenza astratta,
pensata a priori. Mentre il tuo corpo e la tua mente ti direbbero: crolla ne abbiamo bisogno.

Riposare è importante.
Ed i bambini stanno capendo che ne ho bisogno.
Anche al parco mi sono sdraiato per terra e sono rimasto li a lungo.
Loro giocavano ed io recuperavo.

ciao,
a domani,
guzman.

Chemio 3.

Chemio 3.

Sono in arrivo gli effetti collaterali forti: fiacchezza, senso di nausea, mucose alterate, stitichezza.
E' una brutta sensazione.

Quando sono uscito dalla chemioterapia oggi, piangevo.
Ma non ero io a piangere, giuro non ero io. Non ero triste di testa.
Era il mio corpo che piangeva.
Piangeva da solo per la presenza massiccia e diffusa di un veleno al suo interno.

E' strana la chemioterapia
è una specie di terapia del 1800 ("tieni, bevi questo litro di platino")
ammantata di tecnologie moderna.
_____________________


Il punto più difficile da affrontare
è la sensazione che Linda stia cominciando
a soffrire nel vedermi poco reattivo.
Ho provato a spiegarle che sono malato e che poi passa.
Spero di riuscire a limitare eventuali sue regressioni
che sembrano già volersi innescare.

______________________

ciao,
guzman.

Chemio 2.

Chemio 2.
Oggi 7 ore in ospedale.
Comincia a farsi sentire una sensazione di debolezza
ed una vaga sensazione di nausea. Ancora sopportabili.
Fatto 4 litri di pipì solo durante la mattina.

Questo post sarà un collage di pensieri frammentati,
è quanto riesco a fare senza sprecare troppo energie.

Alessia mi consiglia di non inizare alle 10:30
e di pensare a stare con i bimbi solo quando
mi è veramente fisicamente possibile.
HA ragione.
Tra l'altro il reparto di chemioterapia
è molto incasinato in questo periodo (grande richiesta di cure, pochi posti disponibili)
e ad iniziare alle 10:30 rischio di uscire dopo cena.
No, meglio lasciare le cose come stanno:
arrivo in ospedale verso le 8 ed esco verso le 3 del pomeriggio.

Sto bene di testa e sto bene fisicamente,
a parte i lievi sintomi detti.

Sarò onesto:
i pensieri più difficili da affrontare
sono tre. Eccoli in ordine crescente di durezza.

1 - Due mesi di cure con effetti collaterali pesanti saranno duri,
ma al momento mi sembrano affrontabili.

2 - Due mesi potrebbero non bastare,
e la TAC che dovrò fare alla fine potrebbe indicare
che ci vogliono altri 2 mesi di cure ancora.
Nel caso, penso di poter affrontare anche questo.

3 - Un disegnatore che mi piace tanto
ha rappresentato il pensiero, e forse la realtà, più difficile
da affrontare con le seguenti vignette.
Dice:

"Pensavo che la cura del cancro e gli esiti della cura 
potessero essere rappresentati così:

 Ma le cose stanno così:

Non volevo essere deprimente
e non mi ci sento.
Ma questo è il pensiero latente che rischia di spaventare
e con cui uno lotta anche senza verbalizzarlo.
Nel mio caso specifico la situazione mi sembra
ancora affrontabile e lo dicono anche i dottori.

______________________________________


I bimbi stanno sempre meglio.
Stanno superando tutte le loro instabilità
dovute all'inizio difficile.
Ce lo dicevano sempre i dottori,
ma noi facevamo fatica a crederci:
i prematuri hanno bisogno di 3 anni
per trovare i loro ritmi.

ciao,
guzman.

Chemio 1.

Oggi primo giorno di infusione chemioterapica.
Tanti i dettagli che vorrei raccontare ma è ormai sera tardi
e voglio centellinare le mie energie, per cui non mi dilungherò.
____

Oggi è andata bene.

Per dirla tutta è stato molto ripostante

stare 8 ore in ospedale su un letto

(normalmente saranno 6 le ore ma oggi ci sono state delle attese

non previste).

Per ora gli effetti collaterali 

non si sentono e la tensione si è sciolta

parecchio all'idea di aver iniziato.

Questo ha fatto si che sono tornato dall'ospedale

riposato come non lo ero da mesi.

____

Così la prima infusione è andata.

Ne me mancano, se tutto andrà bene, altre 20 da fare in due mesi.

____

La questione che mi dà da pensare in questo momento 

è la seguente.

Ci sarebbe forse la possibilità

di iniziare le infusioni alle 10:30 del mattino

e questo mi permetterebbe di portare i bimbi 

al nido prima di andare in ospedale

ma non so se poi sarò in grado di farlo 

per cui non so se optare per questo orario.

Vedremo. Ne parlerò anche con i medici.

ciao,

a presto,

guzman.

Caro Luca mio, sei bellissimo!

Cara Linda bella, sei grande!